5-летний Арсений Лихачёв со спинальной мышечной атрофией (СМА) умер в сентябре этого года. Об этом сообщила мама мальчика в соцсетях.
– 5 сентября – день, когда земля ушла у меня из-под ног. Не буду писать длинный текст с подробностями, очень много мыслей, боли, эмоций. Единственное, что хочется написать спасибо, что я была твоей мамой почти целых 6 лет. Благодаря тебе я многому научилась и многое поняла. Три месяца без тебя, а я до сих пор думаю, что войду в комнату, а там ты… Сынок, любим и скучаем… – написала Яна Лихачёва.
Семья Арсения занималась сбором средств на препарат Zolgensma с октября 2020 года. Укол этого препарата останавливает прогрессирование СМА. Мальчик же находился на поддерживающей терапии препаратом «Рисдиплам», который, по словам матери, только замедлял течение болезни. В декабре 2021 года Zolgensma зарегистрировали в России и появился шанс, что лечение спонсирует государство. Однако в январе федеральный консилиум врачей отказал маленькому воронежцу, сославшись на «отсутствие медицинских показаний». Велика вероятность, что Zolgensma не поможет, а отказ от лекарства «Рисдиплам» создаст угрозу для жизни мальчика, считали врачи. При этом в облздраве отмечали, что даже если родителям удастся собрать необходимую сумму, специалисты могут отказать ребёнку в терапии препаратом Zolgensma. В 2022-м 121 млн рублей на самый дорогой укол собрали, но так и не сделали. На этот раз из-за недостатка веса. Средства передали другим детям.
Евгений МОРОЗОВ
