Новости о: Золгенсма

В Воронеже скончалась 8-летняя девочка с синдромом Ретте, победившая в конкурсе красоты - TV-Gubernia.Ru
Ксении Никитиной было 8 лет Фото: Благотворительный фонд «Стеша» В Воронеже умерла победительница онлайн-конкурса красоты «Самая красивая девочка России» Ксения Никитина.
Умер 5-летний мальчик из Воронежской области, которому собрали более 120 млн на самый дорогой укол - TV-Gubernia.Ru
Но заветную инъекцию «Золгенсма» от СМА ребёнку так и не сделали Фото: со страницы фонда 5-летний Арсений Лихачёв со спинальной мышечной атрофией (СМА) умер в сентябре этого года.
Воронежцы за шесть дней собрали 25 млн на лечение ребёнка с редким генетическим заболеванием - ГТРК Воронеж
Сейчас Артём проходит обследование в Китае. Артёму Анцупову, которому на лечение редкого генетического заболевания за шесть дней собрали 25 млн рублей, врачи дают положительные прогнозы на выздоровление.
Пять лет спустя. Как живут получившие уколы за 150 млн рублей дети со СМА в Воронеже - ГТРК Воронеж
Деньги собирали всем миром. Пять лет назад двухлетний Артём Мартынов стал первым воронежским ребенком с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», который получил укол самого дорогого лекарства в мире – препарата «Золгенсма».
Воронежские дети получили один из самых дорогих в мире препаратов - РИА Воронеж
РИА Воронеж Текст — Анастасия Бобряшова, фото — Виталий Грасс (из архива) Воронежские дети с мышечной дистрофией Дюшенна (редкое генетическое заболевание, при котором происходит необратимое разрушение мышечных клеток.
«Врачи говорили, сын будет овощем». Как таловчанин с тяжелым генетическим заболеванием смог стать нужным для общества - РИА Воронеж
Денис Грянко ведет активную жизнь РИА Воронеж Текст — Екатерина Колохова, фото — Екатерина Колохова В Таловой Дениса Грянко знают многие.
Итоги недели. Что важного произошло в Воронежской области с 29 июля по 4 августа - РИА Воронеж
Дайджест значимых событий региона РИА Воронеж Текст — Алина Егорова, фото — Константин Толоконников (из архива) РИА «Воронеж» публикует подборку самых значимых событий минувшей недели.
«Надеюсь, что сын будет ходить». Как живет после укола «Золгенсма» воронежский мальчик Артем Мартынов - РИА Воронеж
Малышу-СМАйлику предстоит операция на ногах РИА Воронеж Текст — Анастасия Сарма, фото — Виктория Курляндская В 2020 году маленький Артем Мартынов стал первым воронежским ребенком со спинальной мышечной атрофией (СМА),
Родители воронежского малыша со СМА отдали собранный на укол 121 млн другим детям - ГТРК Воронеж
Арсению Лихачёву окончательно отказали в препарате «Золгенсма». Родители малыша Арсения Лихачёва, который болен СМА, отдали собранные на укол миллионы в благотворительный фонд «Звезда на ладошке».
Какие редкие заболевания диагностировали у воронежских малышей в прошлом году? - МОЁ! Online
Самая частая из  орфанных патологий – врождённый гипотериоз В Воронежской области в прошлом году у десяти младенцев диагностировали тяжёлые наследственные заболевания С 1 января 2023 года в России начала действоват
В Воронеже для малыша со СМА чудом закрыли сбор благодаря 66 млн рублей от мецената - ГТРК Воронеж
Арсению Лихачёву предстоит пройти очередной федеральный консилиум. Сбор денег на самый дорогой в мире укол препаратом «Золгенсма» для двухлетнего Арсения Лихачёва завершён.
Малыша с жестоким диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), которому первый медицинский консилиум принял решение не делать укол «Золгенсмы», 31 января положили в воронежскую больницу.
Врачи отказались комментировать отказ воронежскому малышу со СМА в дорогом лекарстве - ГТРК Воронеж
Московские медики сослались на медицинскую тайну. В университете имени Пирогова, где работает большинство врачей-участников консилиума, комментировать отказ Арсению Лихачёву в бесплатном лекарстве отказались,
Фото: из архива семьи Лихачёвых - МОЁ! Online
Мама воронежского малыша со СМА Арсения Лихачёва рассказала, почему ему вновь отказали в инъекции «Золгенсма» Воронежскому малышу со СМА повторно отказали в инъекции «Золгенсма» Как мы уже рассказывали,
Больному СМА воронежскому малышу снова отказали в необходимом лекарстве - МОЁ! Online
На этот раз причиной стал дефицит массы тела ребёнка Больному СМА воронежскому малышу повторно отказали в необходимом лекарстве  Больному СМА двухлетнему Арсению Лихачёву на повторном консилиуме отказали в необходи
Консилиум врачей повторно отказал воронежцу с СМА Арсению Лихачёву в препарате Zolgensma - TV-Gubernia.Ru
Медики пришли к выводу, что вес мальчика слишком маленький Фото: благотворительный фонд «Алёша» Консилиум врачей во второй раз отказал 2-летнему воронежцу Арсению Лихачёву в жизненно важном лекарстве Zolgensma.
Кому будет выгоден безлимитный проездной в воронежском транспорте и как в городе решают проблему бродячих собак: что почитать в свежем номере «Коммуны» - TV-Gubernia.Ru
Очередной номер газеты «Коммуна» появился в продаже в воронежских газетных киосках в среду, 2 февраля Скоро в Воронеже начнёт действовать система безлимитного проезда в общественном транспорте.
«Коммуна» от 2 февраля 2022 года: как работают центры первичного осмотра на ковид и кому будут выгодны безлимитные проездные - Communa.Ru
Очередной номер газеты «Коммуна» появился в продаже в воронежских газетных киосках в среду, 2 февраля Открывает номер материал о сёстрах Виктории и Ирине Сысоевых, которые лепят в Воронеже снежные скульптуры.
Доктора решат, получит ли мальчик бесплатно самый дорогой в мире укол.   Арсения Лихачёва с диагнозом СМА отправили в детскую областную больницу для обследования перед повторным консилиумом врачей.
Арсений Лихачёв с мамой - МОЁ! Online
На следующей неделе Арсения Лихачёва положат в областную больницу для проведения полного обследования Второй шанс дали воронежскому малышу, оставшемуся без укола «Золгенсма» Сегодня родители двухлетнего Арсения Лихачёва,
 
Главное
Утром 8 октября военные завершили активную фазу работы ПВО в Воронежской области - ВестиПК в Воронеже
Минобороны РФ. В 4:59 утра глава региона Александр Гусев проинформировал, что в муниципалитетах Воронежской области нет угрозы непосредственного удара беспилотников.

Легкоатлеты из Нововоронежа приняли участие в «Забеге атомных городов» и XIII Московском марафоне. - Администрация
Предприятия «Росатома» принимают активное участие в поддержке различных соревнований и мероприятий, направленных на популяризацию спорта среди молодежи.

Комплексное развитие территорий в Воронежской области обсудили в Минстрое России - Правительство Воронежской области
Первый заместитель министра строительства и жилищно-коммунального хозяйства РФ Александр Ломакин и заместитель председателя Правительства Воронежской области Константин Кузнецов на рабочей встрече в Министерстве обсудили